Ismeritek ezt a rövid kis tanmesét?
“Egyszer a falusiak elhatározták, hogy esőért imádkoznak. Az ima napján mindenki kivonult a mezőre, de csak egy kislány volt, aki hozott magával esernyőt. Ez a HIT.
Amikor éjjel aludni térünk, nincs rá biztosíték, hogy reggel felébredünk. Mégis beállítjuk az ébresztőórát. Ez a REMÉNY. “
Amikor együtt élsz egy diagnózissal – SMA, azaz gerincvelői izomsorvadás, 2-es típus – amivel a várható életkor 18 év, és közel negyven évesen megkötöd a nyugdíj előtakarékossági szerződésed, az melyik is? Nos, talán mindkettő.
Én pontosan ezt játszottam el, még ha nem is tanmesének szántam. 🙂
1977-ben születtem, látszólag egészségesen. 11 hónapos koromban jelentkeztek a tünetek. Akkor még azt sem tudták, az SMA-t eszik, vagy isszák. Szó nem volt gyógykezelésről, génterápiáról. A mi mesénk másról szólt: rengeteg orvosi vizsgálatról, érdemi eredmény nélkül, egy cimkéről – ismeretlen eredetű izomsorvadás – és gyerekkoromban végtelen sok tornáról.
Valós diagnózisom jóval később, 37 évesen lett csupán.
Hogy jó volt-e így?
Azt hiszem, igen.
Mert bár testileg nem egészségesen nőttem fel, lelkileg igen.
Kerekesszékes lettem, de ez nem egy lépcsőfok volt a közelgő vég felé, hanem egy menő cucc, ami csak nekem volt az egész suliban. Mert normál suliba jártam, szerencsére, akkor, amikor az integráció még elvben sem volt cél.
Soha nem akartam se úttörő, se példakép lenni. Remélem, rossz értelemben nem is lettem az. De jó értelemben talán… kicsit… igen. Azok, akik velem együtt nőttek fel, vagy később együtt dolgoztak, másként néznek egy fogyatékkal élőre – vagyis dehogy másként. Épp hogy átlagosan. És ez jó dolog. 🙂
Voltak persze rossz szakaszok az én életemben is, mint mindenkiében.
Például négy éve megjelent az első gyógyszeres kezelési lehetőség SMA-ra. Gyerekeknek. És én már rég nem voltam gyerek.
Később külföldön felnőttek is kezdtek kezeléshez jutni. És nem külföldön éltem.
Megpróbáltam mindent. Harcoltam foggal-körömmel, mindent megtettem, amit csak ki tudtam találni, hogy én is hozzájuthassak az amúgy méregdrága gyógyszerhez.
De a gyógyszer nem adta magát, makacsul ellenállt.
Követhettem neten külföldi sorstársak életét, ahogy hétről hétre, hónapról hónapra fejlődtek, és megélhettem, ahogy hétről hétre, hónapról hónapra gyengülök.
Mint minden jó mesében, persze itt is jött az újabb fordulat.
Hatalmas szerencsével bekerültem egy Európában még engedélyezés előtti gyógyszer használói közé. Több mint egy hónapja én is kapok kezelést. Elértem a gödör aljára, innen felfelé visz az sem könnyű – csak máshogy nehéz. Már hat a gyógyszer, mellette járok intenzív rehabilitációs tornára. És kezdenek is jelentkezni az eredmények.
Összességében több az energiám. Nem gondolom előre végig, hogy mit is akarok csinálni és az hány mozdulattal hajtható végre a legenergiatakarékosabban… csak csinálom, mert érzem, hogy van és lesz elég erőm ahhoz, amihez kell.
Jobban mozog a kezem. Újra be tudom üzembiztosan egyedül kapcsolni a motoros kocsit (kb tavaly télen kiesett funkció), könnyebb a pohár, a – ők biztos fogyóztak . 😀 Fel tudom súlyzózni a telefonom az ölemből az asztalra, ez se ment jó ideje. Felkönyökölni még mindig nem tudok, de ha segítséggel felkerül a kezem, a jobban 250 gr súllyal tudok tornázni – nem csak megtartani, hanem mozgatni is. Ballal ugyanez 150 gr-mal megy. Sose voltam szimmetrikus.
Érdekes módon bár lábra direkt nem is tornáztam, a kezemre fókuszálok, a lábam is érezhetően erősebb, nem nyeklik-nyaklik jobbra-balra például öltöztetésnél.
Apróságok, tudom, de fontosak. Nekem, és a környezetemnek is fontos apróságok.
Látszólag nem sok minden változott. Kerekesszékes maradok, ugyanúgy.
De…
Azért én makacsul cipelem magammal, ha csak fejben is azt a kis esernyőt.. Nem, nem az eső ellen. Szerintem botnak is tökéletes lenne. Lesz. Majd, egyszer. 🙂
Tóth Tímea